아빠 증후군에 대해서 제가 겪고 있는 과정에 대해서 블로그를 통해서 공유를 하고 있는데
아빠 증후군도 드물고, 정보도 별로 없기 때문에 엄마끼리 정보를 공유해야 한다고 생각합니다.또 의사들은 시간에 쫓겨서인지 질문에 제대로 대답해 주는 경우가 많지 않고ㅠㅠ엄마 입장에서는 바쁜 의사를 붙잡고 듣는 타이밍을 잡기도 참 힘듭니다.그래서 어머니들이 같이 정보를 공유해야 돼요
궁금한 사항이 있으시면 댓글로 본인이 병원에 가서 어떤 진단을 받고 의사에게 어떤 것을 묻고 의사가 어떤 대답을 했는지에 대한 어머니도 댓글로 정보를 공개해 주세요.
5월에 아빠 증후군 혐의로 서울대 어린이병원 감염내과 다녀와서 소견서(열의 날 코로나 검사 없이 병원 내원 가능)를 받고 집에 왔어요.
6월 친정에 있을 때 아이가 아파서 친정 근처 소아과에서 소론도정 처방을 받았는데 이 의사가 11kg짜리 아이에게 회복용량 1.7mg 처방해줘서 그때는 두 번 먹었는데 7월에 먹으면 효과가 없었습니다.
7월 10일, 금요일 밤부터 열이 나고 토요일과 일요일은 주말로, 6월에 친정마을 소아과에서 처방받은 약을 4회 이상 복용했지만 효과가 없었습니다.7월 13일 서울대병원 예약 후 최은화 교수의 진료본 뒤 혈액검사를 해(채혈실에서 혈액 2개를 뽑았는데 두 팔 한 번씩 찔렀어요. 바로 처방해주신 피아르디 현탁액 12㎖(아이가 12㎏) 병원정문에 있는 대학약국에서 사먹였어요.[어린이병원에서 병원정문약국까지 걸어가기에는 멀고 차로 가기 때문에 차를 주차하기가 힘들었어요. 약국 뒤편에 주차장이 있었습니다만, 주차나 운전이 미숙하다면 정말 힘들 것입니다.ㅠㅠ ]
- 우리 아이는 원래 열이 심할 때 잘 때도 땀을 안 흘려요. 열이 끝나고 나서 잘 때 땀을 많이 흘려요.그런데 이번에는 특이하게 자면 땀을 흘리더라고요.그래서 저는 아, 괜찮은 줄 알았는데 그 뭐냐… 안 나았어요.왜 그랬을까요? 예전과 다른 점이 있다면 7월에는 해열제만 먹인 것이 아니라 6월에 처방받은 (효과가 없었던) 1.7mg 소론정을 4회 이상 먹였습니다.
피알디 시럽을 먹고 잤는데 열이 떨어져서 땀을 많이 흘렸어요 사우나 나온 줄…
피알디 시럽을 서울대병원 정문에 있는 대학약국에서 구입하여 오후 @시 15분에 먹였고, (당시 열이 39.9도) 오후 @때서야 열이 36도로 완전히 떨어졌습니다.
-피알디시럽 복용 후 몇 시간 만에 열이 떨어졌는지 궁금하시면 댓글에 자녀가 겪고 있는 아이의 증상이나 병원 내원 후기, 병원 정보 등을 공개하세요-
피알디 현탁액 시럽 12ml 처방을 받고 급히 아이에게 먹여서 찍은 사진. 피알디 시럽은 오렌지 환타 컬러입니다.
잠시 후 14일 오전 10시 최은화 교수실에서 전화가 왔어요.
- 전화상담 무료가 아닌 13일 병원방문시 전화상담비도 전액 결제하셨습니다. 병원비가 얼마나 들었는지 궁금하면 정보공개후 글에 물어보세요.
- 그런데 정작 전화상담은 교수님이 바쁘신지 바로 끊으셔서 궁금한 것은 다 적어놓고 다 물어보지 못했어요.
아이가 피아르디 시럽을 먹고 어땠는지 물어본 후 피아르 검사 결과 우리 아이는 아빠가 맞다고 합니다.
그 후 치료과정에 대해 말씀해 주셨는데, 알고 싶다면 자녀분의 경험과정 및 병원 내원후기 및 병원정보를 공개하세요.
7월 10일~13일 발열 리포트에 소변 역시 고열로 4일을 보냈습니다
7월 10일, 11일에 먹인기타 약은 소론 도정 1회 복용량 1.7mg입니다.효과는 없었습니다.
7월 13일 ‘기타 약’은 서울대에서 처방받은 피알디 시럽 12ml(어린이 12kg) 먹였습니다그 후 해열제 등 아무런 약도 먹이지 않고 있습니다.
그러면 정말 궁금한 거
- 스테로이드의 한달에 1회 고용량(어린이의 몸무게 12kg이면 12ml)을 주는 것은 아이에게 무리가 없다는데 그럼 스테로이드의 부작용으로 아이의 발열주기가 짧아져 한달에 2~3회, 아프면 한달에 3회 정도 스테로이드의 고용량으로 복용한다는 것인데 아이에게 괜찮은가.
2. 우리 아이는 6월에 처방받은 소론도정 1.7mg, 6월에는 두 번 먹고 열이 내렸지만 7월에는 전혀 듣지 않았다. 이게 내성이 생긴 건가?
3. 아이가 발열 시 언제 어느 시점에 스테로이드를 복용시켜야 하나?
이걸 제가 의사에게 듣고 답장을 받았어요.
기타
스테로이드를 1 mg/kg 처방하지 않고 용량을 조금 줄여 처방하면 안 되는가?
스테로이드와 해열제를 동시에 복용해도 됩니까?
예전에 이비인후과에서 목에 염증이 많다고 말한 적이 있는데 열이 몇 시간 후에 나았던 적이 있다.목의 염증도 열을 내리는 데 효과가 있을까.괜찮은 거야?
이거 듣고 싶었는데 못 들었어요.교수님은 너무 바쁘셔서.-전화를 그냥 똑바로 간호사 바꿔주더라구요. -_. 물어보고 싶은게 많았는데 본인 얘기만(아이 아빠 이후 치료과정이 이렇다)하고 바로 간호사 바꿔줌..
어쨌든 이제는 부모님들과 함께 정보 공유를 하며 서로 알지 못한 정보를 알아 가면 됩니다.
그리고 진단된 아빠 증후군의 아이들이 3명 이상 되면 함께 담덕 밴을 파고 정보 공유의 장으로 썼으면 좋겠어요 정보가 너무 부족합니다 저 혼자 바빠서 튀어 나갈 뜻 바지 츠카렝이 붙들 시험, 소한의 질문 하나 하나 물어보는 게 너무 힘들어요.심양들도 함께 참여하고 정보를 공유하세요 ㅜㅜㅜㅜ
아빠 증후군 진단을 받은 자식들의 마음씨들끼리 담덕 방울 만들었습니다 현재 17분 정도 있어요 여기서 정보 교환하고 있습니다.
아빠 진단된 경우 바로 초대합니다 아빠 진단은 나오지는 않았지만 의사의 아빠의 소견을 받거나 파파인도록, 오랫동안 스테로이드 복용을 하고 있거나 해열제를 치지만, 아빠의 증세로 꽤 오랜 시간 주기적 열을 갖고 있는 어린이들 대상으로
본인 아이의 증상 및 과정을 말에 나누어 주시면(그리고 원한다면)초청합니다!
아빠 정보 모임 단 떡 밴에 마음의 선생님이 약 20분 정도 되고 또 아이들 아버지들도 참가할 것을 희망하시는 분들도 있고, 담덕 밴에 새로운 엄마들이 입장할 때마다 기존의 오신 분들이 같은 이야기를 반복해야 하는 경우가 생기고 또 사람이 너무 많다 보니 누가 누군지 헷갈리기 시작했다, 사소한 일상 얘기를 할 때나 자녀가 아플 때 위로 받고 싶을 때 담덕 밴으로 행하는 것은 너무 부담하면서도 일 끝나고 담덕을 봤는데 말이 너~~사연 많아서 읽지 못하고 지나가서 정보를 놓치는 경우도 생기고
아빠 카페를 만들기로 했습니다. 이제 단 떡 밴보다는 카페에서 활동하는 경우가 더 많습니다
카페에 등록하기 전 어느 정도 절차를 거쳐서 가입 승인이 됩니다:)그 후 편하게 이용할 수 있으므로, 카페에 가입하세요!!
현재 카페에 계신 분 중 서울대 병원 이외에서 진단을 받는 대학 병원에 정기적으로 외래를 받는 법, 연령이 높은 편, 적은 편 등이 많이 계십니다.
엄마도 참여하고 새로운 정보를 많이 나누세요!
https://cafe.naver.com/pfapas
카페 등록은 승인 형태로 등록 후에 아이 정보를 입력하면 승인 후에 게시판을 보고 이용할 수 있습니다. 별명은 “별명+엄마+아이의 생년월일(ex. 세콤이 엄마 1803)”로 설정하세요:)